9岁男孩得了罕见病不能跳,不能跑

前几天看到一个纪录片，看得我心情无比沉重。

小晨今年9岁，医生说，他得的是一种基因上的病叫DMD（杜氏肌营养不良症），目前为止医学上无法治疗。

DMD是一种罕见病，多发于男性，通常9-10岁后丧失独立行走的能力，中国约有7万患者，平均预期寿命只有26岁。

小晨的父母为了缓解家庭压力，外出打工。他和弟弟就在家里由爷爷奶奶带着。今年过年，父母发现小晨的病情发展很快，已站不起来。

除了病痛本身，其实也让患者身心俱疲。

在同学当中，小晨被认为是异类，圈子里没有朋友，摔倒了自己没办法站起来，如果老师没有发现他的状况，他会一直趴着。

其他小朋友看到后，就会嘲笑他，说他什么都不会，什么都干不好。

小晨父亲没有将小晨患病的消息告知亲戚，“我不希望他们说孩子是残疾人，有绝症，我不希望他们带着这样的眼光去看他”。

有一回，小晨问妈妈，为什么其他小朋友可以跳，而自己跳不起来。妈妈回答道，没事，等你长大了就能跳了。

看到这里，我一声叹息。

如果只能活26年，要怎样才能过好这一生？我不敢想。

虽然患者渐渐不能走路，但是孩子的智力是正常的，他照样可以做很多事情。

治病重要吗？当然重要。

不管是在哪个阶段，家长都要教育孩子不能放弃对生的渴望，不能放弃治疗和康复。

要知道，花开有期，家长的职责，从来都不是自怨自艾，而是让患病孩子有活着的方向与梦想，必要时给出一定的支持。

纪录片里，小晨没有自甘堕落，等待死神，反而在家人的支持下，迎接挑战，笑对生活。

他喜欢电竞，并加入了战队，成为电竞运动的一员。

有人说，这样会加快小晨的病情，但有网友表示，不谈职业不谈成功，只是让这个孩子的生命有了灿烂的一面，这样也够了。

资料显示，杜氏肌营养不良是一种X染色体隐性遗传疾病，是指一组以进行性加重的肌无力和支配运动的肌肉变性为特征的遗传性疾病群。据统计，全球平均每个新生男婴中就有一人罹患此病。

临床特征为进行性四肢骨骼肌萎缩，小腿腓肠肌假性肥大。不仅肌肉运动障碍，而且引起脊柱侧弯、认知功能障碍，以及泌尿系统疾病、呼吸系统疾病和心脏病等多系统疾病。

目前，该病还没有药物治疗。有患者家属希望有关单位加快研发治疗药物，希望康复医院，解决DMD群体上学无障碍设施问题。(作者：三耳）